Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia
Urszula Klajmon-Lech
Dane szczegółowe: | |
Wydawca: | Adam Marszałek |
Rok wyd.: | 2018 |
Oprawa: | miękka |
Ilość stron: | 331 s. |
Wymiar: | 160x225 mm |
EAN: | 9788380199033 |
ISBN: | 978-83-8019-903-3 |
Data: | 2018-09-13 |
Opis książki:
Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.).
Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.
Od autorki
Książka "Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia" - Urszula Klajmon-Lech - oprawa miękka - Wydawnictwo Adam Marszałek. Książka posiada 331 stron i została wydana w 2018 r. Cena 36.29 zł. Zapraszamy na zakupy! Zapewniamy szybką realizację zamówienia.